香港罕見疾病聯盟促請政府盡快安排脊髓肌肉萎縮症的成年患者，接受藥物「nusinersen」治療。

罕盟會長曾建平表示，該藥物現時只供予兒童，聯盟1月曾去信特首，之後收到食衞局通知，表示因未有證明該藥物對成年人有效，拒絕安排其餘的成年患者用藥。他說，現時香港只有一名成年患者周佩珊正接受該名藥物治療，她於2017年曾親自向特首請願，其後獲得藥物。

兒童腦神經科醫生廖鑑添表示，現時已有研究證實該藥物對成年患者有用。他引述醫學期刊《刺針》上月發布的研究，指出在2017至2019年期間，觀察173名16至65歲注射該藥物的脊髓肌肉萎縮症患者，發現在完成14個月的療程後，四成患者有改善。

將代表香港參加來屆殘奧運動會的的何宛淇表示，感覺到自己身體變差，若情況再惡劣，難以再參與殘奧。她說曾多次要求醫生開藥，但被醫生以政府指引未有實證顯示能為成年患者帶來顯著效用，遭到拒絕。

曾建平表示，藥物「nusinersen」一年的費用大概是5百至6百萬元，該藥物現時被納入為政府的關愛基金資助範圍，大部分患者可獲全數資助。