香港罕見疾病聯盟會長曾建平希望由官、商、民協作，組成「罕病策略督導委員會」，按照香港實際情況及條件，在已有基礎上，制訂及分階段推行罕見疾病策略及規劃，統籌推行由行政長官提出的各項措施，並監察執行進度。

曾建平在本台節目《香港家書》表示，去年施政報告提出六項針對罕見疾病的新措施，包括建立病人資料庫、提昇公眾認知、增加人手改善對罕見疾病患者的護理、增加科研資源等，但食物及衞生局局長的回覆都是「尚在研究細節 」。

他指出，要制訂罕見疾病藥物的政策，罕見疾病的定義必不可少，近年政府文件以「不常見疾病」表述，但當局至今未能闡明甚麼是「不常見疾病」或者哪些是疾病屬於「不常見疾病」，期望特首在本屆政府任期內，落實短期措施，制訂全面策略及長遠規劃。