雲南父親為罕見病兒子自研藥物減慢退化 自認固執不顧家人反對
為了讓患上罕見病的兒子得到藥物減輕併發症，只有高中學歷、來自雲南昆明的徐偉，憑翻譯軟件鑽研化學品專業名詞，甚至一年多前在雲南昆明家中自行搭建實驗室，被稱為電影「我不是藥神」的現實版。自從他的故事9月底曝光後，至今收到8萬元的捐贈，他說在扣除為兒子治療費用後會捐給同類疾病的慈善組織。
徐偉的小朋友在出生6個月時患上罕見的Menkes綜合症，無辦法如正常人般從飲食中吸收銅，全身出現肌肉萎縮、膀胱憩室等併發症。徐偉試過帶他到各地求醫，但關鍵是國內並沒有生產減慢退化的藥物：「醫生說這個病，國外是有組氨酸銅，但是國內沒有，找藥廠也不現實，那個時間周期太長了，費用也不是我們能夠承擔的，台灣因為疫情也出不去，美國是有臨床測試研究，但是他只針對於本國國民，參加不了，所以就想到自己去製備。花了一個半月吧，一點一點地查，就外包給實驗室進行合成，然後做了一次發現真的很簡單，決定自己採購設備回來自己做。」
由交給實驗室製藥，到自行改裝雜物房來搭建實驗室，下定決心想讓兒子有藥用的他，換來的是家人的反對，太太甚至一度提出離婚。徐偉父親表示最初他們一家都不相信：「我們全家包括我姐、他們親戚都反對，都說是徐偉你太幼稚了，你太天真了。」
徐偉則解釋自己性格固執：「我認定的事，我肯定會去做，(身邊人勸說)你放棄他再生一個，萬一再生一個還有缺陷，你還可以放棄，到頭來你什麼都可以放棄，這個是做人的底線。」
用藥後兒子情況有改善
面對家人的反對，就算一往無前的徐偉都不敢貿然試藥，先是購買了幾隻兔子打針在牠們身上，等待一兩個月觀察牠們的反應，覺得安全才敢打在自己身上，繼而打在兒子上。口硬心軟的另一半亦都默默留意他的反應，徐偉坦言有控制注射藥的份量：「第一次用還是安全為主，減半了，當時我覺得還是劑量少了，大著膽子又給他加到正常劑量0.5，再用了兩個星期，再去測指標，就都恢復正常，對比其他孩子來說，他現在情況沒那麼糟。」
除了要關心兒子的用藥反應，徐偉要面對還有生計問題，靠賣樓及儲蓄花了30萬的他，自從故事曝光後，至今收到8萬元的捐贈，他表示會用在兒子身上，剩下來的再捐給同類疾病的慈善組織。
回應坊間質疑 不提倡模仿
面對坊間質疑的聲音，像是他學歷低還要自行研製藥物，可能會害了兒子等，徐偉都一笑置之：「不意味著你的學歷低，就不能通過自我學習，我也不提倡罕見病病友，去模仿我這個行為，所有的恐懼其實都來源於未知，首先自己給自己希望，別人看到你沒有放棄，才會願意更多地去幫助你把希望變得越來越大。」
被問到如果救不到兒子怎麼辦，他稱會接受這個後果：「失敗就讓他的生命賦予意義，通過這件事情，比如說鼓勵了很多學生，鼓勵了很多其他的罕見病家庭，比如為Menkes病以後治療的道路上累積下來的經驗。」
觀看原文： 按此連結