內地目前約有三萬名罕見病脊髓性肌肉萎縮症(SMA)患者,不過全球首個治療SMA的標靶藥「諾西那生鈉注射液」一直是天價,很……

內地目前約有三萬名罕見病脊髓性肌肉萎縮症(SMA)患者,不過全球首個治療SMA的標靶藥「諾西那生鈉注射液」一直是天價,很多家庭一直無法承擔昂貴藥費而延緩治療。國家醫保局上周五(3日)將此藥納入醫保後,每年藥費有望控制在10萬元以內。

眾新聞製圖

一個在床上撐起身的動作,對於3歲的石頭來說不是容易的事。石頭出世後原本發育一切正常,但8個月時開始四肢無力,醫生診斷石頭有可能患上SMA,有機會活不過2歲。

石頭爸爸馬恒祥憶述在兒子確診SMA後,面對天價藥費的無奈:「當時(2018年)國內是沒有藥的,這個藥當時只在國外有,換算成人民幣的話是500萬第一年,然後往後每年是200多萬。整個家庭就陷入到了那種絕望當中。」

石頭打針後狀態持續好轉。影片截圖

他說到了2019年10月,「諾西那生鈉注射液」在中國開始進入臨床應用,當時的價格就是70萬一針。藥價在今年初再降到55萬一年,他籌錢,決定為兒子打針。

確實想過,如果不治了,或者我們也不做康復訓練了會怎麼樣。但是我一想到孩子,你不治,你不給他康復訓練,他幾個月之後可能就動不了了,就是作為一個父親來說不忍心。

亦能撐起身體。影片截圖

等了又等,天價藥降價的願望終於能實現。國家醫療保障局上周五(3日)宣布將「諾西那生鈉注射液」納入醫保後,每年藥費有望控制在10萬元以內,一眾SMA患者家屬喜極而泣。

 聽到這個消息,早晨起來抱著我兒子,哭了好久,真的是天一下子就亮了!感謝這個國家。

有SMA患者家屬拍片時情緒激動。網上圖片

馬恒祥更形容是「重生日」:

知道這個消息以後群裡就炸鍋了,有一個媽媽說在家哭暈在廁所了都,在屋裡哭了一會,跑廁所哭了,情緒一下子控制不住了。我們終於等到了!

醫保局與藥企談判個半小時

央視發布的一段國家醫保局與藥企談判記錄,由最初報價每瓶53680,官方代表在一個半小時內連番劈價。

國家醫保局談判代表張勁妮多次向藥企施壓:

「我相信在全球沒有哪個市場,比中國的政府決心更大,其實剛才我覺得我眼淚都快掉下來了。」

「34020這個價格,我覺得前面的努力(都白費了),我真的有點難過。」

「給到大家的報價33000元一個整數」

藥企代表多番商量,最後以低於33000元成交。


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