Emily(圖右)和姐姐每天風雨不改,日夜輪流照顧患有腦退化症的媽媽。(善寧會提供圖片)

「記憶」是人生寶貴的資產,它不僅盛載人的過去,還幫助人維繫感情。八十多歲的張婆婆遇上「歲月神偷」,腦退化症於數年間蠶食她所有記憶,掠奪她的健康、言語、吞嚥和自理能力,侵奪她對家人的情感。「七年前媽媽已認不到我們,從那天起精神上她已『離開』。這些年來,我們不斷經歷哀傷,領悟『放下不等如放棄』」。女兒 Emily 言簡意賅總結這段歷程。

承擔與自責

照顧是一種承擔。面對父母病老,最能考驗親情的深度和強度。

2000 年張婆婆曾切除腦腫瘤,期後復發接受電療出現腦退化,失去記憶力和認知功能,從此 Emily 五兄妹就被媽媽「遺忘」。Emily 和姐姐辭職照顧媽媽,積極學習護理,每餐花一小時餵食,惟媽媽不敵病魔,2016 年入住安老院。Emily 和姐姐每天風雨不改,日夜輪流照顧媽媽。

疫情期間,安老院嚴禁探訪二十個月。Emily 和姐姐因而未能照顧媽媽,為她提供特別餵食。媽媽出現吞嚥機能退化,食量大減,身體消瘦,四肢委縮及半身僵硬。今年 8 月,Emily 透過視像會面得悉媽媽情況,並發現她痰咳及氣促,及後安老院安排醫生為張婆婆處方抗生素,惟三星期後情況未見好轉。

「我們明白媽媽是晚期病人,病情不能逆轉,只望減輕她的痛苦!」為紓緩媽媽的不適,家人一致同意讓她轉入「賽馬會善寧之家」。駐院醫生梁文聰評估張婆婆病情後,暫停處方抗生素並建議以其他方案代替餵食。

照顧是福氣

「腦退化症令人的腦部逐漸失去機能直至死亡,整個過程可能很漫長。常見的病徵除注意力、記憶力、語言能力等明顯退化外,吞嚥困難亦屬常見;隨著病情加深,身體機能衰退,病人會完全失去喪失飢餓感和吞嚥能力,如張婆婆病例。」梁醫生解釋,強行餵食易令病人梗塞、甚至危及性命,故醫生一般建議以鼻胃喉、或在胃部動手術,將營養奶和藥物注入身體;另一種是透過皮下注入葡萄糖水代替餵食。然而,不少家屬都難以接受建議,堅持病人多吃才對身體好。這份「執著」令雙方更痛苦。

由於張婆婆曾向家人表達醫療指示,堅持不插鼻胃喉,故 Emily 一家執行其意願,接受梁醫生建議,以皮下注入葡萄糖水代替餵食。「媽媽病了十一年,七年來我們每餐花一小時給她餵食,她生命力很強。我們雖有不捨,但不能強要留住她。愛一個人不是留住,而是學懂放下、不放棄。縱然照顧路途艱辛漫長,但我們沒一刻想過放棄,能與她一起學習、伴她走完人生、直至死亡,這是我們的福氣。」

生命的安排,不會忘記人的承擔與善良。

吞嚥困難餵食小錦囊

  • 宜以一小匙羮,逐少餵食
  • 要有耐性,餵食速度不宜太急
  • 不要強迫病人餵食
  • 不宜餵食固體食物
  • 將食物攪碎成糊狀餵食
  • 餵食湯類時,可混入凝固粉令湯變成糊狀
媽媽的病令 Emily 一家領悟「愛一個人不是留住,而是學懂放下、不放棄」。