如果生下一個有遺傳疾病的小孩,又遍尋不著合適的臍帶血、骨髓或器官捐贈者,除了認命之外,還能怎麼辦?



  隨著DNA基因工程及人工生殖技術的進步,訂作一個「替身」來捐獻臍帶血、骨髓或器官的作法,已經從科幻小說的情節(比如說倪匡的科幻小說《替身》),變成了實際可行的的醫療技術。

  此處所指者並非「複製人」,而是醫生可以為病童的父母做一個「試管嬰兒」,並且在事前篩選精子、卵子的DNA以搭配出最適合「救人」的組合,讓父母可以生下一個完美的替身BABY。

  這個訂作出來的嬰兒,其臍帶血可以用來做極為寶貴的幹細胞治療。只是,如果這樣還不夠呢?要捐血,當然沒問題。捐骨髓,要動手術,現在風險已經很低。那.....捐腎呢?

  這個嬰兒既然是父母訂作的,父母又是他的法定代理人,在父母的養育、保護及監督之下,他有拒絕捐器官的權利嗎?事實上又有拒絕的可能嗎?

  如果他拒絕捐出一粒腎臟,結果他那待救的兄姐因而死去了,那這個替身弟妹是兇手嗎?他們又為什麼要承受這種難以承受的壓力呢?

  若一個人出生的目的就在於拯救手足的生命,他生來就揹負著一個援救他人的任務。那麼當他一出生,就必然面對一個兩難的困境,那就是究竟要割捨自己身體的部分,還是要割捨自己的親手足?

  《姊姊的守護者》寫的就是這麼一個故事,一個被設計的小女孩誔生在這個世界上,為的是要救她得了某種奇怪血癌的姊姊。

  這個小女孩甚至不能出遠門去參加夏令營,因為,萬一她的姊姊有什麼突發狀況發生,她要隨時在身邊,提供身體的一部分來搶救姊姊的生命。

  救人的人會有什麼感覺?被救的人又有什麼感覺?尤其,兩個人都還是小孩子,他們要如何面對這種困境?

  本書作者茱蒂.皮考特(Jodi Picoult)是個相當熟練的寫手,推展故事既流暢又糾結(譯者林淑娟之譯筆亦相當了得)。讀者隨著故事情節的進展,不得不一再思索怎麼做才是最好的。

  妹妹捐腎,對身體是一大傷害。但生命誠可貴,若姊姊的命救活了,也值得吧!可是就算捐腎,姊姊能夠活下去的機會也還不到三成,這樣還要妹妹折損一個腎臟嗎?還是,塵歸塵,土歸土,讓姊姊自然的過去吧!

  這個妹妹有一天突然自己跑去找律師,說她不要捐腎給姊姊了。她們的媽媽也是律師。於是,就何人能決定未成年的妹妹要不要捐腎給姊姊這件事,雙方告上了法院。

  故事中的姊姊、妹妹、媽媽、爸爸、哥哥、律師、社工及法官,沒有人能夠想出一個皆大歡喜的決定。

  該如何是好?這是讀者心中想要得到的解答,也是讀者企求探索作者的價值判斷與哲學理念之處?

  然而,作者卻技巧性的迴避了這個問題,她安排了一個無關乎血癌或器官移植的意外,讓姊妹其中一人在意外事件中死去,如此一來,兩難命題既去其一,那就只能有一種選擇了。

  我不得不說,這是一種「作弊」的寫法。就像《書劍恩仇錄》裡的男主角陳家洛,作者金庸為了維持他的完美形象,只好在他劈腿姐姐霍青桐、妹妹香香公主之後,讓香香公主成為了「民族大義」自我犧牲,以便陳家洛順理成章的和霍青桐湊成對,然後一起懷念妹妹香香公主。

  《姊姊的守護者》選擇這樣的結局,不敢面對兩難議題作出一個決定並充實理由,殊屬可惜。不過,茱蒂.皮考特是一個暢銷作家,討好所有而不得罪部分讀者,是她的本職學能。所以我的期待或許才是不合時宜的要求。

        雖然我對結局不甚滿意,但本書仍然值得強力推薦,除了好看之外,似乎也預言了未來必將發生的事件。

  基因工程技術所引發的醫療倫理問題,如果落實到人間,這部小說所描繪的情境十分可能發生。為人父母者,不可能不愛自己的小孩,不論是那一個。而原本想說只要用妹妹的臍帶血「就好了」,「絕對不會」讓新生的小孩再受任何的負擔。但是,「怎麼想得到」會變成這樣?

  這本小說最大的意義或許是在提醒我們,在做出決定之前,不要再裝作沒想到了!