機構稱現時對小腦萎縮症患者醫社服務協調不足 倡優化轉介服務
香港小腦萎縮症協會的調查發現,目前只有約三成患者是透過醫務社工或社福機構的轉介獲得社區支援服務,反映醫社服務的協調不足,建議政府優化轉介服務,醫護和社福機構應根據病情需要主動提供支援服務資訊及配套等。
協會於2月以網上及實體問卷向小腦萎縮症患者進行調查,共收到47份有效問卷,調查又顯示有超過三分之一的患者認為,確診初期已有頗大至非常大需要開展「預設照顧計劃」及「預設醫療指示」。協會建議政府可以將「預設照顧計劃」擴展至不同病情階段的患者,同時加快定立「預設醫療指示」的服務配套,讓患者在失去表達能力前建立相關照顧計劃。
協會外務副主席曾錦源於2012年確診小腦萎縮症,他因病情導致口齒不清、行動不便、手震等。被問到對「預設照顧計劃」的意見,他認為傳統觀念對死亡有忌諱,但生老病死是人生的必經階段,而確診患者隨時有可能失去表達能力,應盡早安排未來的治療或照顧方向。