阿尔茨海默症患者新面貌：我们也能精神抖擞地活下去

Marc E. Agronin

2024年7月3日15:15 CST 更新

我还会对潜在的有害因素保持警惕，比如中年听力损失、睡眠呼吸暂停、对待衰老的消极态度以及长期接触某些药物、环境污染物和有毒金属。解决其中任何一种状况都有可能降低某人患病的风险或推迟其发病的时间。

我向患者传达的信息是，预防或改善轻微症状不是一场速度比赛，而是一场持续数十年的马拉松，需要成年人尽早开始对生活方式进行持续的、长期的调整。

更重要的是，由于我们最近有了在早期发现这种疾病的能力，我们可以比过去更早开始这场马拉松。

举例来说，那位发型师在一年多以前就注意到了自己认知方面的变化，但是和许多人一样，她最初对这些变化不以为意，以为只是衰老的正常表现之一（通常情况下是这样的）。然而，在沙龙里为顾客安排时间时，她越来越力不从心，总是错漏百出，这才意识到自己需要寻求帮助。在我职业生涯的初期，如果有像她这样的患者来找我，对于这样的患病早期，我除了推测诊断以及监测后期出现的症状之外，我什么也做不了。

如今，我们有针对阿尔茨海默症的几种物性指标（被称为生物标志物）的检测，可以揭示出大脑中是否存在β淀粉样蛋白和tau蛋白等有毒蛋白质。这些检测结果再结合其他信息，可以为早期阿尔茨海默症提供相对明确的诊断，从而让人们能够立即改变生活方式，并开始接受新的治疗或临床试验，以试着改变其病程。

药物方面的突破

我最近开始接待一位患有早期阿尔茨海默症的59岁律师，具有讽刺意味的是，我在几年前就认识他，但他当时不是患者，而是我正在治疗的另一名阿尔茨海默病人——也就是他母亲——的看护人。

尽管他的症状在过去几年中变得越来越明显，但他一直还是所在律所那个积极而宝贵的合伙人。与此同时，他减少了工作量，开始花更多时间与妻子和两个正值青春期的孩子一起去度假。

对于这位坚强而积极的父亲及律师来说，被诊断出患有阿尔茨海默症显然是极其痛苦的一件事。作为医生，在知道该病无法治愈的情况下给出诊断也十分痛心。

然而，随着新免疫疗法（也就是去除大脑中的淀粉样斑块）的出现，我现在可以为他和许多其他早期患者提供更好的治疗方案。由卫材(Eisai)和渤健(Biogen)联合研发并以商品名Leqembi销售的单克隆抗体药物lecanemab最近获得批准，他希望每月两次注射这种药物能够显著减缓他认知能力下降的进程；研究表明，与安慰剂相比，接受积极药物治疗的受试者在最初18个月的治疗过程中，认知能力下降程度最多减轻了27%。他还希望不要经历脑水肿或小出血的潜在副作用，这些副作用在四分之一左右受试者身上出现过，虽然通常无症状，但需要密切监测。

除了注射lecanemab，还有许多其他免疫疗法和新颖的治疗方法处在临床试验阶段，看起来有希望改变疾病发展进程。

随着上述早期检测和新疗法变得更完善和广为人知，我看到越来越多五、六十岁的人来找我，比我在20多年前刚刚创办记忆诊所时常见的患者年轻得多。

我们讨论了在如此早期的阶段诊断出阿尔茨海默症意味着什么，这种讨论是基于以下事实：许多受疾病影响的个人仍然在工作、旅行、养育孩子，甚至照顾年迈的父母，他们希望在尽可能长的时间里继续担当所有这些角色，继续参与所有这些事务。

现在，我告诉我的患者，通过延缓这种本就慢性发展的疾病，这些新疗法可以让他们目前的生活质量得以延续更长时间。这种充满希望的讯息往往会促使医生与患者及其家人建立更积极、更愉快的合作关系，因为时代发生了变化，从前我们只能被动地看着这种疾病不可避免地走向恶化，而现在，我们正积极改变病程直到出现转机——我们希望如此。

对这些患者来说，我既是医生又是教练和顾问，鼓励他们保持积极和正常的生活方式。他们需要慰藉和实用的建议，告诉他们如何保持尽可能有意义、安全和愉快的参与度。

一种新的语言

这些进展甚至改变了我与患者讨论阿尔茨海默症时实际用到的词汇，这反过来又进一步影响了我们的态度和方法。我不再说阿尔茨海默病人“患有某种疾病”；相反，我会说，他们“正在经历神经认知的变化”。

我会继续解释，这些变化在许多情况下（而不是所有情况下）具有挑战性，我们可以帮助他们积极参与并提升他们的优势，同时规避困难，或者采取补救措施。

“我过得很艰难，”一名患者承认——这位75岁的退休正牙医生描述了短期记忆的丧失以及忘记单词和人名有多么令人沮丧和尴尬。我鼓励他从容应对这些时刻，该干嘛干嘛，把他社牛的个性和语言天赋充分发挥出来。

他和妻子已经将这种方法融入到自我意识当中，他们继续交朋结友，乘坐自己的船出行游玩，就像一切都没有改变一样。这给他们带来一种正常感，让他们很受用。同样地，那位发型师通过继续工作来保持思维活跃，而当她需要人帮忙安排客户时间或计算账单时，她会邀请一位得力的同事参与进来。那位律师仍然是一位狂热的举重爱好者，但聘请了一位教练来安排他的训练。他学会了通过放松训练来减轻压力、改善睡眠。

针对每一个病例，我都会花时间进行讨论，而在从前没有能力提供早期诊断和疾病缓解方法的时候，我很少这么做。在那个时候，典型患者的认知能力已经出现了相当程度的损伤，他们常常被朋友抛弃，周围有太多持虚无主义悲观态度的护理人员和临床医生。

相比之下，我们现在所说的“神经认知障碍”，该领域科学正在开启一个更有效、更乐观的疾病管理新时代。从这个意义上说，医学进步（包括早期检测、认识到改变生活方式的重要性和药物干预）使我们能够采用一种新方法来应对阿尔茨海默症，反过来，这种新疗法又能让患者找到继续过上更充实生活的方法。

一位两年前被诊断出患有早期阿尔茨海默症的理发师仍在工作，并决心尽可能保持积极的生活方式。

图片来源：DANIEL STOLLE

成功的策略

在这个时候，如果我不谈谈我最成功的患者在努力避免或减缓病程时所采用的一些关键策略，那我就太失职了。以下是最重要的几点：

• 预防是关键：你需要了解随着年龄增长你所面临的大脑损伤风险因素，特别是高血压、糖尿病、抑郁、吸烟、酗酒、听力损失、肥胖、久坐的生活方式、社交孤立、跌倒和其他高风险活动造成的脑损伤以及对待衰老的消极态度。尽快处理这些问题，辅之以有利于大脑健康的生活方式，就能降低风险并改善健康。

• 留意你认知方面的生命体征：随着年龄增长，将你的短期记忆能力、遣词造句能力和其他大脑能力视为需要测量和监测的认知方面的生命体征，就像血压和其他重要的生命体征一样。虽然这些能力出现与年龄相关的变化是正常的，但它们也可能反映出一些可以识别并逆转的问题，比如压力、睡眠、焦虑、抑郁、药物或医疗因素。当这些问题持续存在并恶化时，可能是早期阿尔茨海默症的先兆。

• 寻求专家的帮助：阿尔茨海默症和其他神经认知障碍很复杂，即使我们掌握了所有技术和生物标志物，诊断起来可能也很困难。不要忽视早期症状，也不要等到症状严重到无法忽视时才采取行动。一旦出现认知方面的变化，就积极主动地去看老年精神科医生或神经科医生，进行全面评估。

• 积极应对：保持活力，想方设法去享受生活。你不需要自动放弃任何东西，除非它对你或他人构成危险，而在早期阶段通常不会出现这种情况。我的一些患者依然生命力旺盛，他们会继续旅游，与朋友和家人交往，从事他们一直喜欢的兴趣活动，但会进行一些微小的调整。

• 警惕那些会让你病情恶化的因素：焦虑、抑郁、疼痛、未解决的健康问题和社交孤立在任何阶段都会让生活变得痛苦，但在神经认知变化的早期阶段尤其会造成麻烦，因为它们可能反映或者导致了大脑功能的变化，这种变化可能使病情恶化。好消息是，它们是可以治疗的。你需要定期进行体检，并且不惮于向具有神经认知障碍治疗经验的心理健康专家寻求咨询。

• 保持积极态度：的确，当你面对阿尔茨海默症的诊断书时，很难保持积极态度。但科学研究表明，拥有良好的态度以及自信和目标感对于降低患阿尔茨海默症的风险和改善确诊后的健康状况非常重要。护理人员可以通过提供同理心和鼓励正常感来帮助增强患者的积极态度。专注于你能做的事情，而不是屈服于你不能做的事情。

最终，我们都会沿着同样的大脑衰老路径走下去，这种衰老会带来神经认知方面的变化——既包括智慧方面的优势也包括记忆衰退等挑战。对于那些被诊断患有阿尔茨海默症或其他任何神经认知障碍的人来说，我们现在的治疗手段已经远远领先于几年前。而且科学有望在未来几年给我们带来更多的进步。

但需要牢记的关键点是：仅仅维持生存不再是唯一的选择。如今，我们也可以精神抖擞地活下去。

（本文作者Marc E. Agronin博士是一位老年精神科医生，也是迈阿密犹太健康中心(Miami Jewish Health) Frank C. and Lynn Scaduto Mind Institute的首席医疗官。他撰写了多本著作，其中包括《老年的终结：活得更长久、更有意义》(The End of Old Age: Living a Longer and More Purposeful Life)。您可以通过reports@wsj.com和他联系。）