軟骨發育不全症是罕見遺傳性骨骼疾病,會影響患者的生長發育和多系統功能。民建聯表示,現時政府和醫管局對患者及其照顧者支援不足,令病人容易錯過黃金治療時期。

港大臨床醫學學院矯形及創傷外科學系臨床教授杜啟峻表示,目前患者主要靠「骨延長」手術治療,估計終身醫療費用超過1000萬元,並非每個家庭都有能力負擔。杜啟峻表示,近年有新藥物可以促進軟細胞正常生長,最多可以幫患者增高21.7至26厘米,亦可以減少患者進行手術的次數,但目前這種藥物並非屬醫管局的安全網藥物,患者需要自費購買。

民建聯建議,醫管局盡快將藥物納入安全網,將評估藥物成本效益的準則細項透明化,以及研究透過優化「自願醫保計劃」加入重大疾病風險池,為不限年齡、不限病史的重大疾病患者提供保險覆蓋,以共付方式解決藥價高昂難題。