神經多樣性系列 · 第一篇：「我們不需要被拯救」

Jim Sinclair 如何改寫自閉症敘事

系列簡介

這是「神經多樣性」系列的第一篇文章，會梳理自閉症倡議運動的歷史、現狀和未來，並盡量把焦點放回自閉症人士的聲音與經驗。

開篇：被哀悼的孩子

這三十多年來，有一句話我們一次又一次聽到——來自父母、醫生、慈善機構與媒體：自閉症是一場悲劇。

不是「生活有挑戰」的那種悲劇，而是把「存在本身」當成悲劇。

孩子一被診斷，父母的世界就分成「之前」和「之後」：他們覺得自己失去了一個孩子，於是悲傷、哀悼。

但這個敘事很少停下來問一個真正刺痛人的問題：如果你就是那個被哀悼的孩子呢？如果你每天都聽到最親的人為你的存在而哀悼，這會怎樣塑造你的心理健康與自我認知？

1993年，在美國麻省，一位自閉症倡議者 Jim Sinclair 把這個問題拋到台面，並用一篇短文回應，改變了往後三十年的自閉症公共敘事走向。

今天在香港，哀悼敘事仍然常見：父母仍被教導要為「失去正常孩子」而傷心；學校、專業與機構仍常把自閉症框成「需要修正的問題」。

在這個處境下，Sinclair 的那句「不要為我們哀悼」依然有其必要性。

1993年之前：誰在說話

要理解 Sinclair 為何要寫〈Don't Mourn for Us〉，先要看他當時面對的是一個怎樣的沉默背景。

在1993年前後，自閉症的公共話語幾乎由父母（更精確地說：那些能組織起來、資源較多、能面向媒體與政策的父母團體）主導。

他們成立組織、辦會議、寫指引、接受訪問，並向社會「解釋」自閉症是甚麼。

在那個敘事框架裏，自閉症通常不是一種神經差異，而是一種需要被「修復」的缺陷；孩子被描述成「被奪走」或「失去」的。

媒體扮演了強化這種敘事的關鍵角色——常用悲情影像與煽情配樂，把自閉症等同於災難，讓整個社會相信這就是「事實」。

然而，最關鍵的聲音被排除在外：自閉症人士自己。

不是父母代言、不是專家轉述，而是自閉症成人直接講述「我怎樣感受、我需要甚麼、你們怎樣傷害了我」。

當時互聯網仍是新事物，未有社交媒體；自閉症人士多數彼此隔絕，很難形成社群、也很難形成集體發聲的力量。就在這樣的沉默裏，Sinclair 寫下了那篇短文。

「不要為我們哀悼」：一份宣言

Sinclair 不是醫學權威，也不是傳統意義的公共知識分子；他只是當時少數能用文字清晰表達、又找到渠道發表的自閉症人士。這份「普通」，反而令他的話具有爆破力。

〈Don't Mourn for Us〉最初在自閉症人士主導的組織 Autism Network International（ANI）相關渠道中流傳；這本身就很激進：由自閉症人士創立、面向自閉症人士、以自閉症人士的需要為中心。

核心訊息的三層展開

一、停止為我們的存在而哀悼

Sinclair 要求的不是同情，而是承認：自閉症人士不是「走失的正常人」，而是以自己的方式存在的人。

宣言的核心命題是：「我就是我的自閉症，自閉症就是我。」

自閉症不是附在某個「真正的孩子」身上的外來物；它深度塑造一個人感受世界、理解世界、與世界互動的方式。

換言之，把自閉症當成可以抽離的「病灶」，等同假設有一個「正常內核」被困在裏面、等人拯救——而這種想像，本身就否定了眼前活生生的那個人。

當父母說「我失去了一個正常孩子」，自閉症孩子聽到的往往是：你如今的樣子不值得被愛，你需要變成別人，你才算是「回來了」。

這種訊息的傷害，不是抽象倫理，而是每天在家庭語言裏累積的精神壓力。

二、接納不是失敗後的退路；接納就是愛

很多家庭話語會把「接納」放在治療失敗之後：先盡力「矯正」，不行才「算了，接納吧」。這把接納寫成了妥協，甚至把孩子寫成了父母努力失敗的證據。

Sinclair 的翻轉是：如果你愛一個人，接納不是附加條件，也不是治療計劃的一部分；接納就是愛的基本形態。

支持孩子發展溝通技能、學習生活技能，都可以在接納的框架内進行——前提是，這些支援是為了孩子更好地活著，而不是為了把他改造成「正常」。

三、我們需要的不是治癒，而是理解與進入

他提出的不是更多藥物、更多矯正，而是更困難的要求：進入自閉症人士的世界，學習他們的語言、邏輯與感官經驗；不是把人拉回「正常」，而是建立可共處、可溝通、可支持的生活方式。

Sinclair 的個人犧牲：代價的真相

但這份宣言的力量，來自於一種實實在在的個人犧牲。

根據自閉症運動的歷史記載，Sinclair 原本前景光明——他聰慧、善於表達，被看作有成為職業演講者和公共知識人士的潛力。

但當他選擇採取更激進的立場，公開挑戰父母敘事、質疑整個醫療體系對自閉症的理解時，這些機會逐漸消失了。

Sinclair 一度無家可歸。這不是寓言，而是歷史。

一個自閉症人士，為了捍衛自閉症人士的尊嚴，付出了自己的居所、職業前景與個人安全。

這個事實，讓「不要為我們哀悼」這句話變得沉重而有力——它不是來自特權位置的道德說教，而是來自於犧牲與堅持的聲音。

用自己的痛苦換來他人的自由，這正是激進倡議的真實樣貌。

從宣言到運動：ANI 與「一起存在」

Sinclair 的貢獻不只是一篇短文。Autism Network International（ANI）在1992年由 Jim Sinclair、Donna Williams 與 Xenia Grant 共同創立。

ANI 推動自閉症人士之間的連結，並促成定期的線下聚會——最著名的是 Autreat（自閉症成人聚會）。這個年度活動創造了什麼？一個激進的想法：由自閉症人士決定聚會的規則。

在 Autreat，刻板行為被尊重而非糾正。眼神接觸不被要求。溝通方式多樣化——有些人用手語，有些人用文字，有些人用身體移動。

小談話不是社交禮儀，而是可選項。許多參與者形容這是他們第一次感到「像家一樣」的地方——因為在那裏，他們無需「假裝正常」。

ANI 和 Autreat 的意義在於：它們證明了另一種共生方式的可能性。不是「正常人的世界加上自閉症人士的特殊通融」，而是從零開始建立一個尊重自閉症人士差異的空間。

這種由自閉症文化與生活經驗為中心的連結方式，後來成為神經多樣性運動的重要土壤之一。

核心的簡潔（也是1993年的必要）

以今天的眼光看，很多人會想把話說得更平衡：既談接納，也談支援；既談差異，也談困難。這些當然重要。

但在1993年，那種「平衡」本身可能是一種奢侈。

因為當時主流敘事幾乎只剩「悲劇—治療—修復」一條路。

於是，最有力的反擊反而是最簡單的立場：停止把自閉症當成悲劇，停止哀悼，開始聆聽。

複雜性：接納與支援不是對立

必須誠實：1993年的宣言不可能涵蓋自閉症譜系所有處境。

自閉症人士可能同時面對焦慮、失眠、癲癇、腸胃問題、創傷、抑鬱等需要醫療與心理支援的議題；也有無口語（nonspeaking）或有智力障礙的自閉症人士，其處境常被主流論述忽略。

更重要的是，我們必須澄清一個常見的誤解：接納自閉症 ≠ 拒絕任何支援。

具體區分如下：

可以也應該治療的共病狀況：

焦慮症、抑鬱症、睡眠障礙

癲癇、腸胃疾病等醫學問題

創傷後壓力症候群

不應該被「治療」的自閉症核心特質：

不同的溝通方式（直接、少話、用文字等）

不同的感官處理（敏感或遲鈍）

重複行為與特殊興趣（刻板行為）

應該改變的是環境與社會，不是人：

提供安靜、低刺激的教室環境

接納多樣的溝通方式而非要求眼神接觸

教導社會如何與自閉症人士互動，而非教自閉症人士「像正常人一樣」

因此，更成熟的說法是：接納自閉症，同時以尊重自閉症人士尊嚴與主體性的方式提供支援——支援是為了生活更好，不是為了把人『改回正常』。

香港：為何仍然刺耳、仍然需要

來到2026年，全球對自閉症的公共討論確實有變：更多自閉症成人公開發聲，更多人開始談神經多樣性，亦有機構調整用語與立場。

例如 Autism Speaks 在2016年把「治癒（cure）」從使命宣言中移除，並公開解釋這個改動。

但在香港，情況截然不同。

醫療化與悲情化的敘事仍很強勢。不少家庭仍被引導去哀悼「失去正常孩子」；不少校園支援仍以「矯正行為」為中心；社會對差異的容忍度仍受「要合群、要像大家」的文化期待拉扯。

特殊教育學校、言語治療，甚至家長支援課程，常常仍在傳遞「修復孩子」的信息，而非「認識和接納孩子」。

無障礙環境的缺乏，加上對「完美孩子」的社會壓力，使得自閉症在香港被視為需要「解決」的問題，而非需要被「理解」的差異。

正因如此，Sinclair 那個看似「太尖銳」的提醒，在香港仍然十分實用：停止哀悼，停止把自閉症當作需要被消滅的東西，開始把自閉症人士當作正在你面前生活的人，並以他們的角度去建立理解與支持。

結語：我們不需要被拯救

「我們不需要被拯救」不是拒絕協助、不是否定困難，而是拒絕被當成悲劇的載體、被當成「失去的正常人」。

它要求的是：被當作一個完整的人去看待，並且被認真聆聽。

在香港，若要真正改變自閉症敘事，最先要改的，往往不是治療技術，而是我們說話的方式：我們如何談論孩子、談論差異、談論「正常」，以及我們願不願意把話語權交回自閉症人士手上。

但改變說話方式只是開始。

在這個系列的後續篇章中，我們將看到：自閉症人士如何在互聯網時代找到彼此、如何在一封封郵件中發現「我不孤獨」；自閉症倡議者如何面對關乎生死的倫理抉擇——生殖選擇、優生學、以及「誰決定值得活著」的問題；自閉症人士進入權力機構後面臨的兩難——改革體制還是被體制收編；以及，當代自閉症運動仍未完成的承諾。

Sinclair 打開的門，究竟通向何方？讓我們一起往下看。

文：YK楊軍