神經多樣性系列 · 第二篇：自閉症社群起源——從郵件群組到全球運動

自閉症人士如何找到彼此

你聽過這句話嗎？「自閉症人士彼此隔絕，無法形成社群。」

這不只是無知。它反映了一個更深的問題：在1990年代，沒人認為自閉症人士有理由彼此聯繫。自閉症被定義為「缺乏社交能力的人」——既然如此，他們怎麼可能組織起來？既然如此，他們為什麼需要彼此？

但在1996年，荷蘭一位自閉症成年人決定打破這個假設。他創立了一個郵件群組。簡單、私密、只為自閉症人士。

這份郵件，將改變接下來三十年的故事。

被隔離之前的時代

要理解為什麼這份郵件群組如此激進，必須先看看它之前的寂靜。

在1990年代中期，自閉症的「公共話語」幾乎完全由非自閉症人士主導。家長組織舉辦會議。醫生在期刊上發表論文。慈善機構製作廣告。學者在大學裡建立研究中心。

但自閉症成年人呢？

大多數自閉症人士彼此不知道對方的存在。

診斷後，他們往往陷入孤獨。他們被告知要「融入社會」「變得正常」「控制自己」。在學校裡，他們被隔離。在家裡，他們被視為需要被「修正」的問題。

即使有倖存者開始發聲——像Donna Williams和Temple Grandin發表了自傳——他們的聲音也被專家、醫生、和家長的聲音所淹沒。

沒有「自閉症社群」。只有分散的、孤獨的、互不相知的個人。

一份郵件的誕生

Martijn Dekker是位荷蘭的自閉症成年人。1996年，他做了件看似簡單、實則革命性的事：創辦一個郵件群組。

列表的名字是「InLv」——來自荷蘭語「In het Licht van」（在……的光照下）。

剛開始只有20來個人。但就這群人改變了一切。

為什麼？因為自閉症人士第一次能彼此傾訴。不是向父母、不是向醫生、不是向「專家」。而是與彼此。

在InLv上，成員開始分享診斷後的感受——那些在醫生診間無法說出的心話。他們討論溝通困難：為什麼電話會讓他們不安？為什麼眼神接觸感覺如此侵略性？他們討論刻板行為——那些他們被教導要「消除」的行為，但卻帶來安慰和理解。

但最重要的是，成員開始做一件從未有人在大規模、系統性地做過的事：重新框架自閉症本身。

不是「缺陷」。不是「悲劇」。不是「需要被修復的東西」。

而是——差異。

Dekker回憶起那段時期時寫道，社群討論逐漸從純粹的個人分享進展到更具政治性的思考。

成員開始討論一個根本的觀察：自閉症人士的大腦構造不同。這不是道德判斷。不是評估。只是一個生物學事實。

既然生物多樣性對生態系統至關重要，那麼神經多樣性為什麼不也一樣重要呢？

詞彙的力量

但把思想變成理論是一回事，讓世界知曉又是另一回事。

1998年，社會學背景的澳洲倡議者Judy Singer加入了InLv。她扮演了關鍵角色：把散落在郵件中的社群想法整合成學術框架。

這項工作雖然重要，但它是基礎——真正原創的概念已經在社群中醞釀多年。

在她的碩士論文和隨後的書籍章節中，Singer使用並系統化了neurodiversity（神經多樣性）這個概念。

但這裡需要澄清一個常見的誤會。長期以來，人們將「neurodiversity」歸功給Singer的1998年論文。

然而，2024年一群國際自閉症學者聯合指出真實情況：這個詞彙實際上在1996年就已出現在InLv社群的討論中，由成員Tony Langdon首次使用「neurological diversity」。1997-1998年，記者Harvey Blume在紙媒上首次印刷發表「neurodiversity」。

Singer的貢獻是將這個來自社群的想法學術化、讓它進入學術話語體系——這很重要，但不是創造。

為什麼要澄清這點？因為它提醒我們一個根本的真相：運動來自集體的智慧，而不是少數英雄人物的閃現。

同時，另一位InLv成員——美國記者Harvey Blume——開始在主流媒體上推廣這個概念。他撰寫了著名的文章，將「神經多樣性」引介給更廣泛的受眾。

這個過程包含了什麼？一群孤立的自閉症人士，通過郵件相互發現，共同思考，創造了一個概念。這個概念被社群成員透過學術與新聞工作推廣到世界。

在這個過程中，自閉症人士從「被研究對象」轉變為「知識創造者」。

這在自閉症的歷史中是前所未有的。

從私密到公開

但網上社群有它的局限。螢幕連結不了身體。文字無法取代實際的被看見、被聽見、被理解。

到了2000年代中期，InLv社群的成員開始思考一個激進的想法：創立一個實體空間。一個完全由自閉症人士設計、以自閉症人士的需要為中心的空間。

啟發來自美國的Autreat——由Jim Sinclair創立的年度自閉症成人聚會。但在歐洲，沒有這樣的活動。

2004年7月，InLv上一位成員提出：誰想開始籌劃？

Karen Buckle自願幫忙。她沒預料到自己會成為這一切的組織者。

但漸漸地，一個小團隊聚集起來。芬蘭的Heta Pukki、英國的Charles Burns和他的妻子Kazumi、以及其他許多人。Jim Sinclair擔任顧問。

2005年夏天，第一屆Autscape在英國薩默塞特郡的Ammerdown Centre舉辦。

Autscape不只是普通會議，更是一場對「自閉症人士自主空間」的實驗。

重新想像空間

當你為自閉症人士設計一個空間時，一切都不同。

Buckle和團隊必須思考所有非自閉症設計者從未思考過的細節。

感官設計：螢光燈會閃爍，造成感官超載。他們移除每一盞閃爍的燈。空氣清新劑對許多自閉症人士是一種攻擊。他們禁止所有香水和香味產品。房間裡的風扇太吵，門發出尖銳的聲音。他們逐一找出並解決這些聲音問題。

溝通與社交設計：他們假設不是所有人都能用語言說話。Autscape提供多種溝通方式：手語、書寫、AAC（增強溝通工具）、甚至身體移動都被視為有效的溝通形式。

Autscape沒有強制的「小談話」。這是革命性的。大多數會議、聚會、社交活動都把無意義的閒聊視為禮貌基礎。但對許多自閉症人士而言，小談話是痛苦的。

為什麼？不只是因為他們「不擅長」。而是因為小談話要求你在沒有明確目的的情況下進行社交表演。對於那些直白、偏好有意義對話的人，這感覺像一場永遠的誤解。

Autscape取消了這個要求。

如果你想深度對話，可以。如果你想獨自坐著，也可以。如果你想和一個人談論特定話題三個小時，完全可以。

刻板行為被尊重。它們被理解為有功能的：自我調節、自我安慰、自我表達的方式。沒有人要求你停止。

一個更深的意義

Autscape參與者後來形容它「像家一樣」。

這個短語看似簡單，卻承載著巨大的重量。「像家」意味著什麼？

它意味著你無需假裝。你無需變成別人。你無需按照不是為你設計的規則生活。你可以做你自己——完整的、不被審查的、被接納的。

很多自閉症人士一生都沒有這樣的體驗。在學校，你必須表現得「正常」。在家裡，你被教導要「合群」。在工作場所，你必須「融入」。

Autscape提供了另一種可能性：如果有一個空間完全按照你而設計呢？如果規則、燈光、聲音、社交期待都反映你的需要，而不是要求你去適應呢？

這就是Autscape所做的。它證明了另一種方式的可能性。不是「正常人的世界加上自閉症人士的特殊通融」。而是從零開始、真正由自閉症文化和經驗塑造的空間。

社群的多層次

但到了2000年代，自閉症線上社群已經進化超越郵件群組和個別網站。

不同層次的連結逐漸形成：

線上層面：InLv繼續運作。其他網站和論壇如雨後春筍般出現。自閉症人士開始在IRC（網路即時通訊）頻道上聊天。後來，社交媒體讓新一代的自閉症人士找到彼此。

實體層面：Autreat和Autscape提供年度的實體聚會。其他國家開始組織類似的活動。但對於無法旅行的人、生活在偏遠地區的人、或面臨其他障礙的人，這些活動仍然無法完全觸及。

身份層面：自閉症人士開始創造共同的符號和慶祝。「自閉症驕傲日」在2005年誕生。關於應該用什麼顏色代表自閉症的討論——藍色（由Autism Speaks推廣）與紅色/金色（由自閉症人士倡議者選擇）——成為政治化的標記。自閉症藝術、自閉症音樂、自閉症書寫開始形成一個共享的文化。

全球層面：儘管存在語言障礙、時區差異、和經濟不平等，自閉症人士開始構想自己為一個全球運動。一份郵件群組的成員與來自不同大陸的自閉症人士相連。共同的敵人——那些仍然推動「治癒自閉症」的組織、那些仍然否定自閉症人士聲音的機構——將他們團結起來。

但是，誰被看到了？誰又沒被看到？

然而，要誠實地談這段歷史，必須承認一個不舒服的事實：

並非所有自閉症人士都能平等地進入這個新興社群。

技術與語言的障礙：線上社群要求能夠使用電腦、能夠使用英文（至少在大部分早期社群中）。有多少自閉症人士因為無法通行寬頻網路、或因為語言障礙、或因為面臨其他科技障礙，被排斥在外？

口語與無口語：郵件群組、網站、甚至早期的Autscape，大多數交流都假設了文字或語言能力。但許多自閉症人士是無口語的，或有語言表達困難。他們的聲音在哪裡？他們如何進入這些空間？

「高功能」vs「低功能」的虛假分裂：該運動的許多領導者本身擁有相對較高的社會經濟特權、教育背景、和溝通能力。這意味著該運動的議程有時會反映這些特定的優先事項。伴隨智力障礙的自閉症人士、伴隨更高支援需求的自閉症人士，他們的需要有被充分代表嗎？

全球南方的沉默：郵件群組主要由北美和歐洲的人組成。亞洲、非洲、拉丁美洲的自閉症人士呢？他們能否進入這些空間？他們的經驗有被聽見嗎？

這些問題在該運動的早期並未被充分解決。事實上，許多至今仍未被解決。

正因為如此，當我們慶祝InLv、Autscape的成就時——而我們應該慶祝——我們也必須保持批判性的清醒。這個社群改變了什麼？改變了對誰？以及，我們還需要改變什麼，才能真正做到「沒有我們的參與，就沒有關於我們的決定」？

香港：遲到的開始

快進到2026年。自閉症線上社群已經存在三十年。全球有無數的網站、社群媒體群組、組織、會議、和倡議。

香港呢？

直到最近，香港的自閉症「景觀」仍然由家長組織和專業機構主導。像協康會、社聯、扶康會這樣的組織提供了寶貴的支援服務。

許多都開始使用「神經多樣性」的語言。但自閉症人士自發組織的倡議仍然相對稀少。

但2024年改變了一些東西。香港腦力多元協會（NDAHK）正式成立，成為香港第一個明確以神經多樣性為框架、進行倡議的組織。更重要的是，香港自閉之聲在同年正式註冊——這是香港第一個完全由高功能自閉症人士自發組成、自主管理的互助組織。它不附屬於任何社福機構，不由專業人士主導。它是：自閉症人士決定彼此發聲。

這正是InLv、Autistics.org的香港版本正在發生。

不僅如此，Facebook上的自閉症人士私密群組增加了。社交媒體上有更多自閉症人士分享他們在學校、工作場景中的經歷。線上空間，雖然仍然有限，正在形成。

與全球相比，香港仍然起步較晚。線上社群較小。實體的由自閉症人士運行的聚會或會議還沒有形成。這並非偶然。

它反映了香港的具體背景：醫療化敘事仍然強勢、「自閉症=問題=需要被解決」的框架仍然主導、以及自閉症人士主導倡議面臨的結構性障礙。

但一個決定性的時刻已經到來。有人決定了：我們不等了。我們自己組織。

結語：被看見的力量

一份郵件。一個網站。一個房間。

這些似乎微不足道。但對於那些一生都被告知他們是孤獨的、有缺陷的、需要被修復的人，被看見的力量是無法估量的。

被看見，不是作為「自閉症個案」或「醫療問題」。而是作為一個完整的人——有著獨特的經驗、有著要表達的東西、有著與他人連結的渴望。

從1996年的InLv到今天的全球線上社群，故事本身就是證明：當自閉症人士能夠彼此找到時，什麼就會發生。

在2024年，一個相似的故事在香港發生——香港自閉之聲正式註冊成為香港第一個由高功能自閉症人士自發組成的互助組織。

這不只是機構，而是：一群人決定彼此發聲，決定不再等待專業人士為他們決定。

不是治癒。不是合群。而是——一個社群。一個文化。一個運動。

但這個運動也在改變世界如何看待自閉症。它不再只是醫學診斷。它變成了政治問題。

變成了倫理問題。變成了關乎誰有發言權、誰被聆聽、誰有決定自己生活的權利的問題。

下一篇文章，我們將看到這個運動如何面對最尖銳的道德挑戰：優生學、生育選擇、和「誰決定值得活著」的問題。

我們將看到自閉症人士如何抵抗試圖消滅他們的力量。我們也將看到，他們的戰鬥如何變得更複雜、更有分裂、也更加現實。

Sinclair打開的門已經通向了許多地方。但這段旅程還遠未結束。

文：YK楊軍

神經多樣性系列 · 第二篇：自閉症社群起源——從郵件群組到全球運動

自閉症人士如何找到彼此

被隔離之前的時代

一份郵件的誕生

詞彙的力量

從私密到公開

重新想像空間

一個更深的意義

社群的多層次

但是，誰被看到了？誰又沒被看到？

香港：遲到的開始

結語：被看見的力量

延伸閱讀（按興趣選讀）

關於神經多樣性與自閉症倡議歷史

關於線上社群的力量

關於自閉症友善空間的實踐

香港相關資源

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