神經多樣性系列 · 第四篇：「我們不需要被治好」——醫療模式如何傷害自閉症人士

開場：一個藥物櫃的故事

1990年代的英國。一位照護員打開了一個上鎖的藥物櫃。

裡面堆滿了藥物——瓶罐疊著瓶罐，泡罩包裝壓著泡罩包裝，月復一月。

其中，有一個人。他叫Patrick。

Patrick曾經能行走、能說話、能做事。但隨著年月過去，他變得越來越遲鈍。越來越無生氣。

有天，這位照護員在檔案中發現了一封信。

精神科醫生寫回信了。語氣傲慢：「這些照護人員竟敢質疑我為什麼要加Patrick的藥30%？」

敢質疑？在那個體系裡，這就是大不敬。

醫生的回應是：把劑量增加了50%。作為懲罰。

從那之後，Patrick連最簡單的動作都做不了。他連燒滾水都不會了。

這不是個案。這是一個制度。

這個藥物櫃。這一刻。改變了一切。

一位名叫Dinah Murray的支援工作者，花了二十年時間，揭露了一個系統性的真相：

自閉症人士（特別是有智力障礙的）被系統性地濫開精神類藥物。

目的不是治療。而是控制。

她揭露的不只是虐待。而是更深層的真相：我們從未真正想治療自閉症。

我們想要的是控制自閉症人士。

當「治療」變成「控制」：醫學模式的黑暗

醫學模式的邏輯

在1990年代，對自閉症人士用藥的理由荒謬地簡單。自閉症人士有「行為問題」——自傷、尖叫、不配合。

醫生的邏輯是：這些行為是症狀，症狀需要藥物治療，問題解決。

這套邏輯看似無懈可擊。但它有一個致命的盲點：「行為問題」真正代表什麼？

當一個自閉症人士用頭撞牆時：

醫學模式怎麼看？ 「這是症狀，必須阻止。」

神經多樣性視角呢？ 「他在用身體告訴我們他有多痛苦——但我們根本不想聽。」

也許他受到感官超載。也許他在經歷焦慮。也許他根本說不出自己在要什麼。

但1990年代的機構對此視而不見。從不問「為什麼」。他們唯一的解決方案就是用藥。

Murray的研究揭露了真相：這些藥物的「效果」其實只有一個——讓病人更安靜，更無生氣，更順從。

這不是治療。這是馴化。

藥物的真實代價

但核心問題不在藥有多有效，而在於代價。

Murray發現：這些自閉症人士被餵的，是給精神病患者才用的重型藥物。

最常見的有：

氯丙嗪（Chlorpromazine） — 一種強效抗精神病藥
氟匹啶醇（Haloperidol） — 曾被用於蘇聯監獄的精神懲罰
利培酮（Risperidone） — 現代非典型抗精神病藥

當給自閉症人士用時，劑量往往高到駭人的程度。

機構給予的劑量遠超醫學建議，造成災難性的副作用：

肌肉運動障礙 — 不自主顫抖、身體僵硬、異常動作
代謝問題 — 體重大幅增加、糖尿病風險
內分泌問題 — 性功能障礙、激素失調
骨骼問題 — 骨質流失、牙齒問題、骨折風險
神經毒性 — 遲發性運動障礙，甚至永久性損傷

最嚴重的代價：死亡。

而沒人知道真相。沒人追究。

停不下來的藥物循環

更令人恐怖的是：停藥的危險。

當自閉症人士長期服用神經類藥物後，他們的大腦會適應這些藥物。突然停藥，或試圖逐步減量，可能導致嚴重的反彈症狀。

這叫停藥症候群（Discontinuation Syndrome）——大腦對長期藥物暴露的生理反應。

症狀包括：焦慮加劇、失眠惡化、幻覺、肌肉痙攣，甚至威脅生命。

但這危險被系統性地隱瞞。沒有人詳細告知患者停藥的風險。沒有人採取逐步減量的策略。

結果是什麼？患者被困在完美的陷阱：

繼續用藥 → 慢性毒性、副作用、生活品質惡化

嘗試停藥 → 停藥症候群、焦慮、精神危機

無論哪一條路，都是地獄。

制度性的沉默

最令人髮指的是：沒人停下來問「為什麼」。

在醫療層級制中，在機構裡，有一條無形的規則：「聽醫生的話。」

如果醫生說增加劑量，護理人員就增加。敢質疑？被視為「不專業」。

這就是為什麼前面提到的照護員敢質疑Patrick的用藥，會收到醫生的報復——增加50%的劑量。

質疑醫療權威，就是對體系的背叛。

在社區層級

自閉症人士即使被轉介到社區，藥物的力量仍然跟著他們。

社區鄰居投訴：「太吵」、「太怪」。他們不投訴環境設計不友善。他們投訴「他」。

機構的回應？增加藥物。靜音他。馴化他。

在病人層級

最根本的問題：制度性地剝奪病人的聲音。他們無法說話，或說了也沒人信。

病人哭喊「我不舒服」，卻被診斷為「症狀」。病人說「這個藥讓我無法思考」，卻被貼上「缺乏洞察力」的標籤。

病人的痛苦被重新詮釋為「自閉症特徵」，最後換來更多藥物。

這是一個完美的循環：

症狀 → 診斷為自閉症特徵 → 用藥控制 → 藥物副作用 → 被診斷為新症狀 → 增加劑量

這套系統為什麼能持續？

因為：沒人質疑。沒人揭露。沒人聽病人說話。沒人想改變——因為現狀對醫療體系有利。

直到有人站了出來。

神經多樣性的對抗：Dinah Murray 與 APANA

一次轉折一切改變了

Dinah Murray在檔案中發現Patrick的故事。她開始對抗。

她從此義無反顧。在這廿年中，她發現了一個系統性的真相：

已被淘汰的舊藥物仍在使用
超高劑量，遠超安全限度
沒人監督的處方權力
沒有病人同意

在1990年代末，2000年左右，她與其他自閉症人士和家長組成了一個組織。名字很長：「Autistic People Against Neuroleptic Abuse」（自閉症人士反對神經類藥物濫用）。簡稱：APANA。

看起來只是一個小組織。但這是革命。

這是自閉症人士第一次直接對醫療專業人士說「不」。為了自己的身體。為了自己的尊嚴。

證據與倡議

APANA不只是喊口號。他們做了什麼？

Murray整理了案例、數據、藥物副作用的科學文獻。更重要的是，她找到律師Paul Bowen和Karen Ashton。

問題很簡單：這些處方算不算「人身傷害」？答案震驚了所有人：很可能違法。

文件清楚指出：沒有病人同意就用藥，違反人權法。

特別是那些被法律定義為「無決策能力」、根本無法說「不」的人——他們對藥物完全無法拒絕。

這不只是醫療失誤。這是系統性的犯罪。

APANA做得更多。他們進入了政治。

Murray和Wenn Lawson向英國全黨派自閉症議會小組（All-Party Parliamentary Group on Autism）簡報。

他們在學術會議上做報告。他們創建了一個網站——一個見證者的平台，蒐集了大量案例和科學數據。

有聲音了。證據了。見證了。

結果：有限的勝利，無盡的鬥爭

他們贏得了勝利。小的勝利。

2001年，英國精神醫學報告（Ashcroft Report）承認：沒有證據證明鎮靜藥對「自傷、尖叫」有用。他們呼籲要更謹慎使用。

2007年，《心智能力法》（Mental Capacity Act）正式立法：用藥前要徵求本人意願，考慮他們的「最佳利益」。

但二十年後，當Murray看著這些「勝利」時，她只有一句：

進展太少了。太晚了。

2016年，英國國家醫療服務（NHS England）推出了「STOMP」計劃。

「停止對智障、自閉症人士過度用藥」。Murray已經為此奮鬥廿年。

STOMP卻只是在重複APANA早就發現的事實。

更糟的是：低劑量利培酮（Risperidone）開給自閉症人士，已成常規做法。用來治療焦慮。

有人說「改變了他們的生活」。有人卻形容為「真正恐怖」。但沒有人知道真相是什麼。

因為：沒人知道藥效如何。沒人監管用藥。沒人問病人想不想用。

一切都回到了原點。

診斷的戰爭：DSM-5 與自閉症身份的鬥爭

診斷標準的改變如何毀掉人生？

藥物濫用是結果，不是根源。

根本問題更深：誰定義「自閉症」？

「治療自閉症」又意味著什麼？

1994年，美國精神醫學會發表了《精神疾病診斷與統計手冊》第四版（簡稱DSM-IV）。自閉症被分為多個類別：自閉症障礙、亞斯伯格症候群、廣泛發展障礙未特定型。表面上只是醫學分類。

但實際上，這改變了一切。

這些分類決定了：誰能獲得服務，誰被邊緣化。

決定了誰「夠自閉」，誰「不夠自閉」。決定了保險公司願不願意埋單。決定了你的一生。

在香港，這個影響更加殘酷

診斷標準決定了：

你能否進入特殊學校或融合教育班
你是否獲得政府傷殘津貼和言語治療資源
你被標籤為「低功能」還是「高功能」
你一生是否會被視為「需要被修正的人」

沒有診斷，你無法進入系統、獲得任何支援。

有了診斷，你卻可能永遠被標籤、被控制、被「治療」。

進不了系統，或進了系統就出不來。

分裂的代價

這一切都基於一個根本的假設：自閉症可以被「分級」。

高功能的（能說話、聰慧）和低功能的（無言、智力障礙）應該分開對待。

應該分開資源。分開教育。分開期待。分開人生。

但這樣做的代價是什麼？自閉症社群被分裂了。

「低功能」的人被推向了更深的邊緣。他們被遺忘。被放棄。最後被遺棄。

而「高功能」的人呢？他們被承諾「你可以『正常化』」。你可以隱藏自己。你可以適應。你必須適應。這個分類沒有受害者。只有被改造的人。

進入機構：Ari Ne'eman 與 Steven K. Kapp 的決定

2013年，美國精神醫學會準備發表 DSM-5。這次修訂將是重大的——自閉症的多個診斷類別將被合併為一個統一的「自閉症譜系障礙」。

這個決定威脅著數百萬人。

尤其是那些被診斷為「亞斯伯格症候群」的人。Asperger 症候群將被刪除。

這意味著什麼？許多輕度自閉症人士將突然「不夠自閉」，失去診斷資格，失去服務、津貼、法律保護。

面對這場危機，自閉症倡議者做了一個激進的決定：

不是從外面抗議，而是進入體系內部。

Ari Ne'eman 和 Steven K. Kapp——兩位自閉症人士——走進了 DSM-5 修訂工作小組。一位自閉症人士進入了定義自閉症的醫學殿堂。

這聽起來簡單。實際上，這是一場隱形的戰爭。

他們必須學會醫學語言、官僚邏輯、談判策略。他們必須與本應是敵人的精神科醫生坐在同一張桌子前，微笑著說話。他們必須用醫學權威能理解的語言，為自己的生存辯護。

沒有演講、沒有遊行、沒有媒體。只有會議室裡的對話。只有妥協與退讓。

結果是什麼？

既是勝利，也是失敗。

Asperger 症候群最終還是被移除了。許多輕度自閉症人士失去了診斷資格。這個傷害無法彌補。

但同時，新的診斷標準變得更寬鬆，試圖包括更多人。Ne'eman 和 Kapp 的努力至少減輕了災難的規模。

最重要的是：這是歷史上第一次。自閉症人士終於有了話語權。他們進入了定義自己的過程。這改變了一切。

雖然他們沒有完全戰勝，但他們不再是被動接受診斷的患者。他們成為了製造者。

最極端的案例：Judge Rotenberg Center 與酷刑的醫療化

黑暗的機構

藥物濫用只是冰山一角。醫療模式最黑暗的地方不在藥房。

它在一個機構。美國馬薩諸塞州。Judge Rotenberg Juvenile Center。

這間機構從1980年代開始使用一種設備。名字叫「Graduated Electronic Decrement」（GED）。翻譯成簡單的話：電擊裝置。

穿著特殊背心的學生，一旦出現「不當行為」，就被電擊。不止一次。反覆地。直到他們停止「行為問題」為止。

這根本不是醫學治療。這是酷刑。

但在Judge Rotenberg，它被稱為「行為矯正」。

被送到Judge Rotenberg的，都是被拋棄的孩子。有發展障礙的。有「行為問題」的。沒人想要的。家長放棄了。學校趕出來了。社會放棄了。

他們被送到這裡作為最後一站。

許多是自閉症人士。許多才十幾歲。他們進去時是孩子。出來時，已經被摧毀。

倖存者的證詞

在2010年代，倖存者開始發聲。

一位自閉症女孩親述了被電擊的經歷。

她穿著背心。只要說錯一個詞，或做得不夠快，她就被電擊。

電擊的疼痛難以名狀。但最糟糕的是心理創傷：永遠害怕，永遠戒備，永遠絕望。

有些人在這所機構中度過了整個青少年時期。

出來時，他們患上了創傷後壓力症候群。

出來時，他們已經被摧毀。

還有另一個倖存者。他試圖逃脫。他被抓了回來。他被電擊。再電擊。一次又一次。

心理創傷隨之而來，深刻而永恆。

他說：「他們說這是為了我們好。他們說這會改變我們。但他們只是在傷害我們。」

這三句話，濃縮了整個謊言。

Shain M. Neumeier 和 Lydia X. Z. Brown 在《Autistic Community and the Neurodiversity Movement》中詳細記錄了這所機構和為關閉它而進行的運動。

他們的貢獻是：證詞、證據、以及一個根本的道德主張：

這不是醫療。這是虐待。

為什麼Judge Rotenberg設施仍然存在

美國 FDA 在2020年下達了禁止令。

但 Judge Rotenberg 設施仍然存在，在法律灰色地帶運作，聲稱有豁免。機構對禁令進行了法律挑戰。

為什麼？

因為醫療和法律體系中，還是有人認為這是「有效的」。他們看著數據說：「看，行為改變了。」

是的，行為改變了。

因為人被電擊了。任何生物被電擊，行為都會改變。

但這根本不是治療。這是恐懼。

Judge Rotenberg Center 就是醫療模式最黑暗面的縮影：把人當成機器，需要被『修復』，不計一切代價。

從「治療」到「支持」：一個根本性的重新框架

什麼是有益的干預

讓我澄清一個誤解。

人們常以為神經多樣性倡議者說的是：「什麼都不治療。自閉症人士什麼都不需要改變。」

這完全是誤解。

我們的立場其實很簡單：區分。

區分什麼？哪些該治療。哪些不應該。

應該治療的

焦慮症。抑鬱症。睡眠問題。癲癇。腸胃病。創傷後壓力症候群。這些共病狀況。許多自閉症人士確實同時患有。

這些必須治療。沒有爭論。

沒人說焦慮症是自我認同的一部分。沒人說睡眠問題應該被接納。

這些是痛苦。痛苦應該被治療。

不應該被「治療」的

不同的溝通方式。直白、書寫、少話。不同的感官處理。敏感或遲鈍。刻板行為和特殊興趣。社交互動中的困難。

為什麼不應該治療？

不是說這些是「優點」。雖然有些確實是。而是：這些是自閉症人士的核心特質。

不是額外的東西。不是可以移除的症狀。這些決定了他們如何思考、如何感知世界、如何存在。

改變它們，意味著改變這個人的整個身份。

這不是治療。這是消滅。

香港的現實：我們正在傷害孩子

在香港，這個區分幾乎完全不存在。

香港的自閉症敘事仍被醫療化深深主導。

在香港特殊教育學校裡，很常見一種設置：「行為管理課室」或「靜坐間」。

孩子在那裡接受「矯正」——練習眼神接觸、學會乖乖坐著、消除重複動作。

雖然香港教育局的官方指引建議採用「正向行為支援」，並禁止將刻板行為作為隔離理由，但現實中，許多教師仍然採用「醫療模式」來看待自閉症。

他們把自閉症人士的自然行為視為「問題」，而非差異。

結果是什麼？一代又一代的香港自閉症孩子被教導：你的存在方式是錯的。

我們治療的是什麼？

必須誠實：沒有自閉症人士是完全快樂和無痛的。

一些自閉症人士同時經歷核心自閉症特徵和真實的痛苦——焦慮、失眠、感官超載導致的頭痛、在無障礙環境缺失的社會中的孤立。

但這兩者往往難以區分。

一個自閉症人士可能說：「我的感官敏感性本身是美麗的，但在香港這個充滿刺激的城市，它導致了真實的痛苦。」

這不是說自閉症本身需要被治療。

而是說：社會對自閉症的拒絕和無障礙設計的缺失造成了額外的痛苦。

我們需要的不是「治療自閉症」，而是：

個人層面，自閉症人士應該獲得管理焦慮、睡眠問題的支援。

社會層面，我們得建立無障礙環境、減少污名、改變教育和工作制度。

這就是神經多樣性理念的實踐：接納自閉症人士本身，改變環境來適應他們。

第二個層面往往被忽視，因為它需要社會改變，而不只是個人治療。

支援的倫理框架

最關鍵的是：任何支援都應該基於自閉症人士想要什麼，而不是別人強加的「正常」定義。

一個自閉症人士可能想要言語治療，以建立表達自己想法的方式。這是有益的支援。

一個自閉症人士可能想要行為支援，以減少在社交情境中引起他人注意的行為。

如果這是自閉症人士自己的選擇——而不是被強迫或脅迫的——這也是正當的。

但當支援變成「讓你變得更正常」、「消除你所有的刻板行為」、「強迫眼神接觸，

即使它傷害你」，它就越界了。

這不再是支援。這是控制。

結論：治療的另一種想像

「我們不需要被治好」不是說我們沒有痛苦或需求。

它的意思是：「我們的存在不是病；我們的差異不是缺陷；你可以幫助我們，而不改變我們的本質。」

在香港，改變這個故事是迫切需要的。

自閉症孩子需要聽到：你的大腦就是你的。你的溝通方式有效。你的行為往往有原因。我們該聽，而不是摧毀。

自閉症成人應該被看見——不是「待修復的案例」，而是一個完整的人，一個有獨特需求、有貢獻、應該被尊重的人。

研究者和倡議者們發現了什麼？

最大的改變不來自更好的藥物或更多治療。

而是來自願意停下來、傾聽自閉症人士的聲音。

來自一個根本的承認：問題從來不是自閉症人士。問題是一個不願改變的世界。

現在，就是改變的時候了。

文：YK楊軍

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