神經多樣性系列·篇章五：和解的代價自閉症倡議進入體制時失去了什麼

【系列簡介】
這是「神經多樣性」系列的第五篇文章，會梳理自閉症倡議運動的歷史、現狀和未來，並盡量把焦點放回自閉症人士的聲音與經驗。

開場：握著清單走進權力大廳

有一個時刻，自閉症倡議者發現自己坐在官方會議室裡，面對著政府高級官員、醫療機構首腦和社會福利決策者。他們帶著寫滿要求的清單，胸中滿懷改變體制的希望。

這是倡議運動的夢想時刻——終於被聽見，終於有機會從內部改造這個長期壓迫神經多樣性者的系統。

但隨著年月流逝，有人成功了，有人失敗了，還有人被困在介於兩者之間的灰色地帶，發現自己漸漸成為了體制的一部分，而體制卻並未真正改變。

這不是一個簡單的成功或失敗的故事。這是關於進入的代價——一個全球倡議運動都在面臨的問題，也是香港需要深入思考的問題。

三種抉擇，三種代價

當神經多樣性倡議者對體制說「我們準備好了」時，可能的道路有三條。三個來自西方的真實故事展現了這三條路的實際結局。

Robison 的十年試驗：進入與幻滅

2007年，自閉症倡議者 John Elder Robison 出版了自傳《Look Me in the Eye》，詳述他如何作為一個未診斷的自閉症人士度過人生。

這本書獲得廣泛讚譽，讓 Robison 成為自閉症世界中最知名的倡議聲音之一。

到了2010年，Autism Speaks——當時全球最大的自閉症組織——邀請 Robison 加入其科學委員會和治療委員會。這是一個關鍵時刻。

Robison 清楚地看到 Autism Speaks 的問題，但他選擇了進入。他的邏輯很實用：這個組織擁有龐大的媒體平台、明星效應和募款能力。

如果能從內部改變它的方向，就能將這些資源用於真正幫助自閉症人士。

在隨後的三年裡，Robison 盡力了。他在公開場合為 Autism Speaks 辯護，面對社區的質疑。他在科學評審和內部會議上表達了他的改革願景。

他試圖讓他們理解：自閉症人士需要接納和支持，而不是被描繪成要被「治癒」或「消除」的災難。

但轉折點來自一個視頻。

2010年，Autism Speaks 發布了標題為「I Am Autism」的宣傳視頻。

視頻中有一個陰森的旁白說：「我是自閉症……我會策劃奪走你的孩子和你的夢想。」影像中是自閉症兒童的照片，配以被害人家庭的絕望臉孔。

對於自閉症社區來說，這個視頻就是對他們本身的妖魔化。Robison 公開批評了它，但 Autism Speaks 的領導層沒有真正改變方向。

2013年11月，Autism Speaks 創始人 Suzanne Wright 發表了一篇評論文章，再次將自閉症描繪為「危機」和「全國緊急事務」。

當時 Robison 正在飛往某地的飛機上，他感到被激怒和背叛。十個月後，他坐下來寫了一封辭職信。

「過去四年裡，我一直在努力為 Autism Speaks 辯護，」他在2013年11月的信中寫道，「但現在我看到，我的言辭和努力對該組織領導層的信念沒有產生真正的影響……體制內沒有自閉症人士擔任管理或監督角色，這削弱了 Autism Speaks 與社區聯繫的能力。」

關鍵發現： 進入一個大型組織時，一個人或少數人的聲音往往被體制結構本身所淹沒。

Robison 是三十七人科學委員會中唯一的自閉症人士，是十九人治療委員會中唯一的自閉症人士。數字上的少數變成了權力上的無力。

Neumeier & Brown 的激進抵抗：對抗虐待

在大西洋另一側，同一時期的倡議者採取了截然相反的道路。

Shain Neumeier 和 Lydia X.Z. Brown 面對的是一個不同類型的敵人：Judge Rotenberg Center（JRC），一家馬薩諸塞州的機構，因其使用電擊設備治療「行為問題」而臭名昭著。

JRC 號稱這些電擊是「最後手段」的治療，用於被診斷為有自傷或侵略行為的自閉症和其他神經發展障礙者。

但這遠非「治療」。

根據多份報告，JRC 對約20%的學生使用電擊，造成的傷害包括皮膚燒傷、組織損傷，甚至導致患者眼睛失明。

Neumeier 和 Brown 沒有試圖進入 JRC 改變它。相反，他們發起了一場運動，目的很明確：關閉這家機構。

他們聯繫媒體，發動倡議，向政府機構施壓。Neumeier 和 Brown 發起的「StopTheShock」運動成為全球針對電擊療法的最重要倡議之一。

2020年3月，美國食品和藥物管理局（FDA）宣佈了一項具有里程碑意義的決定：禁止在自傷和侵略行為的情況下使用電擊設備。

這是一個巨大的勝利，代表著倡議運動對公共衛生政策的直接影響。

但故事還沒有結束。

JRC 起訴了 FDA。2021年7月，聯邦上訴法院以2比1的多數做出了令人沮喪的裁決：法院判定 FDA 沒有權力禁止這些設備用於特定目的，推翻了禁令。JRC 仍在使用電擊。

關鍵發現： Neumeier 和 Brown 保持了激進的立場，拒絕妥協。他們取得了象徵性的勝利（FDA禁令），但最終遭遇了制度的反擊。

然而，他們保持了自己的完整性和清晰的道德立場。他們沒有進入體制，所以體制無法改變他們。

Craine & Murray 的政策路線：體制內的妥協

第三條路介乎兩者之間。

Monique Craine 和其他倡議者——包括 Dinah Murray，一位長期的自閉症權利活動家——決定採取不同的策略。

他們認為，倡議運動需要將其要求轉化為正式的政策文件，並與政權力所能及的機構合作。

在英國，他們與勞動黨（Labour Party）合作，制定了《自閉症／神經多樣性宣言》。這份文件涵蓋了從教育到就業、從福利到司法系統的廣泛政策建議。

宣言的基調是實用的、建設性的，旨在讓勞動黨的決策者可以理解和支持。

結果呢？

2017年，這份宣言的要點被納入了英國勞動黨的大選宣言。這是一個真實的政策勝利。宣言的一些內容被納入了英國公共話語和政策考慮中。

2019年，Neurodiversity Labour 正式成立為一個組織，進一步推進這一議程。

看起來很成功。但仔細看，代價是什麼？

首先，為了讓政策建議「可接受」，倡議者需要軟化他們的措辭。「廢除工作能力評估」（一個激進要求）變成了「改革工作能力評估」。

「神經多樣性是一個自然的人類特徵，不應被治療」變成了「神經多樣性應得到接納」——一個微妙但關鍵的區別。

其次，進入政策制定空間意味著承認體制的邏輯。宣言必須用體制的語言說話：預算、可行性、優先級。這限制了可以表達的內容。

最後，即使政策被「納入」大選宣言，實際落實又是另一回事。許多宣言要點從未成為真正的法律或制度變化。

關鍵發現： Craine 取得了象徵性的成功（政策文件被識別），但代價是減弱了倡議的根本性和激進性。她保持在體制內，這意味著體制塑造了她，即使她也在試圖塑造體制。

機制解析：為什麼進入會導致妥協

這不是三個不相關的故事。它們展示了一個系統性的過程，社會學家稱之為「收編」(co-optation)。

社會學視角：「收編」如何運作

收編是一個微妙的過程。它不是強制，也不涉及明確的背叛。它更像是一種緩慢的吸收，其中倡議者的激進聲音被體制的邏輯轉化。

當倡議者進入體制時，發生了什麼？

首先，他們被納入了體制的決策結構。

在 Robison 的例子中，他成為了一個包含37人的委員會中的一個。聲音立即被稀釋。要被聽見，他需要建立聯盟、進行談判、做出妥協。

其次，體制會對進入的倡議者施加兩種壓力。

一方面是同化壓力：「如果你想有影響力，你需要適應我們的運作方式。」另一方面是可信度壓力：「如果你變得太激進，我們會說你不代表整個社區。」

Robison 經歷了這兩種壓力。當他堅持自己的立場時，他被邊緣化；當他嘗試協商時，他的努力被忽視。

第三，體制有自己的慣性。

即使倡議者提出改革，系統的內部邏輯也會抵制改變。Autism Speaks 的中層員工可能同意 Robison 的觀點，但組織的最高決策者（創始人 Suzanne Wright 和她的丈夫 Bob Wright）有著深根蒂固的信念，關於自閉症是什麼，以及應該如何「解決」它。

第四，進入體制會改變倡議者本身。

為了被聽見，他們開始說體制的語言。Craine 必須將激進的倡議要求轉譯為政策預算的語言。在這個過程中，信息變得更加技術性、更少道德性。激進的要求被重新編框為「可行的改革」。

最後，體制會尋求合法性。

它喜歡能說「我們有倡議者代表」的組織。這給了倡議者一些權力，但代價是倡議本身被馴服了。

香港的另一種困境：隱形比妥協更深的傷害

西方的故事講的是進入與妥協。但香港的故事不同。

在香港，大多數自閉症倡議者根本沒有進入體制的機會。或者更準確地說，香港的「體制」對倡議運動的態度是徹底的冷漠。

香港的情況如何？主流的自閉症話語由醫療機構、家長組織和教育官僚主導。自閉症倡議者——自閉症人士本身——幾乎完全缺席於公共討論。

他們不在委員會裡。他們的聲音不被邀請進入決策空間。

這似乎是一個不同的問題。但實際上，它可能更深。

在西方，進入體制的成本是被改變。在香港，根本沒有進入的機會意味著的成本是被消隱。

自閉症倡議者不是在進行談判和妥協，而是被系統地忽視。

這有什麼區別？區別在於期望和話語權。

在西方，至少有一個進入體制的可能性。倡議者可以尋求改變，即使失敗。

在香港，連嘗試的機會都沒有。體制沒有給予任何空間來進行倡議——無論是激進的還是溫和的。

這導致了一種特殊的香港困境：倡議運動要麼根本不存在（因為參與者認為參與是徒勞的），要麼採取完全局外人的姿態，與體制沒有任何連接。

在這種背景下，「妥協」甚至不是真正的危險。真正的危險是對倡議聲音的系統性消隱。

運動內部的反思：誰在代表誰

當我們談論倡議運動時，一個根本的問題浮出水面：誰在代表誰？

在 Kapp (2020) 編著的《Autistic Community and the Neurodiversity Movement: Stories from the Frontline》一書中，Ginny Russell 提出了一個尖銳的批評。

她指出，神經多樣性運動雖然聲稱代表自閉症社區，但它的決策空間往往被特定類型的倡議者主導——通常是那些有能力進行國際演講、寫作和組織的人。

更具體地說，當倡議者進入體制時，他們開始代表什麼？

他們是否代表自閉症人口的多樣性——包括有智力障礙的自閉症人士、非語言自閉症人士、以及來自邊緣社群的自閉症人士？還是他們開始代表體制希望他們代表的東西？

Robison 的經歷凸顯了這一點。他是一位高度成就的自閉症人士，擁有成功的職業生涯和廣泛的平台。他能說話、能寫作、能組織。

但當他進入 Autism Speaks 時，他發現他被期望代表「自閉症人士的聲音」——這是一種妄想，因為自閉症光譜極為多樣。

有些自閉症人士需要持續的支持；有些沒有語言；有些有多重合併症。Robison 的聲音，無論多麼有力，都無法代表他們。

更糟糕的是，Robison 的存在被體制用來聲稱「我們有自閉症人士的代表」——這提供了合法性，但實際上是虛假的代表性。

改革還是革命？假二分法的陷阱

倡議運動內部存在一個持久的辯論：應該尋求改革還是革命？

進入體制的論證通常是：改革比革命更現實。

我們可以逐步改變系統，改善人們的生活。完全拒絕參與只會導致邊緣化。

但保持激進立場的人會回應：改革往往意味著被體制同化。我們進去時想改變體制，出來時卻發現體制改變了我們。

但這個二分法是虛假的。

Robison、Neumeier 和 Craine 都不是純粹的改革者或純粹的革命者。他們都試圖改變現狀，只是方法不同。

Robison 失敗了，不是因為他追求改革，而是因為他在沒有足夠權力的情況下進入。

Neumeier 和 Brown 成功地改變了公共對話，但無法改變實際的制度實踐（電擊療法仍在繼續）。Craine 獲得了政策認可，但無法確保實施。

真正的問題不是改革 vs 革命。真正的問題是：權力是否與意圖相匹配？

如果倡議者進入體制但沒有真正的權力，他們將被妥協。如果他們保持局外人身份但缺乏與體制互動的能力，他們將被邊緣化。

問題的關鍵在於結構性權力。

體制本身是為了維護現狀而設計的。進入它不會自動賦予倡議者力量來改變它。

香港的困境——更狹窄的選擇

如果西方倡議者面臨著妥協的威脅，香港倡議者面臨的是一個更根本的問題：體制根本不承認他們的存在。

在香港，自閉症的話語完全由專業人士和家長主導。醫學模式——自閉症是一種疾病，需要被「治療」或「修正」——幾乎沒有受到挑戰。

自閉症倡議者呢？他們基本上不在場景中。

這有幾個原因。

首先，香港缺乏一個強大的自閉症倡議基礎設施。與英美有幾十年的組織歷史不同，香港的倡議運動仍然很年輕，資源有限。

其次，香港的社會、文化和政治結構使得倡議變得特別困難。「和諧」和「穩定」是官方價值觀，這通常意味著異議被視為麻煩。

進入體制需要被視為「可合作」的；激進地外部質疑則被視為「不感恩」或「製造問題」。

第三，香港缺乏進入決策空間的機制。在英國，有一個「與政黨協商」的傳統（正如 Craine 所做的）。在美國，有公共評論期、聽證會和公開的決策流程。

在香港，決策往往是不透明的，由官僚精英進行，沒有真正的公眾參與途徑。

結果是什麼？香港的自閉症倡議者面臨著一個困境：

選項1：進入體制 — 但體制根本不邀請他們，因為它不承認倡議的合法性。即使他們試圖進入，他們也會面臨被邊緣化和妥協的風險。

選項2：保持激進立場 — 但在一個不允許真正公開異議的體系中，激進立場變成了孤立。沒有聽眾。沒有槓桿。

香港倡議者被困在一個虛假的選擇中。進入似乎是不可能的，而局外人身份似乎是無效的。

因此，許多香港的自閉症倡議者選擇了第三條路：沉默。或者更準確地說，遷移。他們在社交媒體上進行倡議，在國際論壇上發言，在網絡社區中組織，但不對本地體制施加壓力。

這既是策略性的（因為本地體制似乎不可滲透），也是悲劇性的（因為最需要改變的是本地體制）。

代價的計算

進入體制的代價是什麼？

對於 Robison： 十年的努力，最終導致他的聲音被邊緣化，他對倡議運動的信心受到打擊。代價是時間和信任。

對於 Neumeier & Brown： 他們獲得了象徵性的勝利（FDA禁令），但體制通過法律反擊來抵銷他們的勝利。代價是持續的戰鬥，沒有最終的勝利。

對於 Craine： 她獲得了政策認可，但政策沒有完全落實。她成功進入了體制，但代價是她的倡議被政治化和軟化。代價是真正改變的不確定性。

對於香港倡議者： 代價是被看不見。他們根本無法進入或被體制聽見。

但還有另一層代價，更微妙，更危險。

當倡議運動進入體制時，它們失去了什麼最本質的東西：批判性的外部視角。

外部人士可以說「你們的系統是錯誤的」。
內部人士只能說「讓我們改進系統」。

這似乎是一個微小的區別，但它改變了一切。

當 Robison 進入 Autism Speaks 時，他停止了對組織本身的根本性質提出質疑。他開始假設改變是可能的，而不是質疑為什麼需要進行如此深刻的改變。

他被吸收入了體制的邏輯中。

同樣，當 Craine 與勞工黨合作時，她必須接受政治的限制和談判。她無法說「整個醫療模式是有害的」；她只能說「我們應該改變政策 X 和 Y」。

這不是失敗。這是一個根本的權衡。

進入體制給了倡議者一些有形的、立竿見影的胜利。但代價是放棄根本性的批判。

香港需要什麼

如果香港倡議者既無法進入體制，也無法從外部有效地質疑它，那麼該怎麼辦？

首先，承認這是一個體制問題，而不是倡議問題。

責任不在於香港缺乏有效的自閉症倡議者。
責任在於香港缺乏一個允許倡議存在的體制框架。

其次，香港需要建立進入的通道。這意味著：

將自閉症人士納入公共衛生和教育決策的正式途徑

創建官方諮詢委員會，其中倡議者有真正的權力，而不僅僅是代表性

建立透明的決策流程，允許公眾評論和參與

認可倡議者的合法性，而不將其視為「有利益的異議者」

第三，香港倡議者需要識別合作夥伴。在西方，倡議者與公民社會組織、媒體、學術機構合作。在香港，這些聯繫需要被建立和加強。

第四，香港需要本地化的策略，而不是簡單地複製西方的方法。

香港的政治文化、社會結構和制度環境是獨特的。有效的倡議需要考慮到這些因素。

最後，香港倡議者需要準備長期的、多方面的方法。不能期望一個一次性的政策勝利會改變一切。改變需要時間、堅持和複雜的策略。

結論：沒有簡單答案，但有更好的選擇

沒有完美的倡議路線。進入體制會導致妥協。保持激進立場會導致邊緣化。試圖在兩者之間取得平衡會導致不確定的成果。

但 Robison、Neumeier、Brown 和 Craine 的故事告訴我們一些重要的事情。它告訴我們，倡議不是簡單的成功或失敗，而是在複雜的權力動力中進行的持續談判。

它告訴我們，進入體制有代價，但外部立場也有代價。

最重要的是，它告訴我們，香港面臨著一個更根本的挑戰：體制根本沒有為倡議留下空間。

解決這個問題的第一步不是更好的倡議策略。它是改變體制本身，使倡議成為可能。

這不是一個改革與革命的問題。

這是關於創造一種可能性——一種香港目前缺乏的可能性：允許自閉症人士及其他神經多樣性者進入決策空間，被真正聽見，並有真正的權力影響他們的生活。

在西方，倡議者正在努力保護他們進入體制的能力，同時避免被妥協。

在香港，倡議者首先需要創造進入的機會。

這是一個更大的、更根本的任務。但它也更重要。

文：YK楊軍